Noordvrouw | Kwetsbaar is het nieuwe stoer http://noordvrouw.nl Over alles dat het leven kwetsbaar en dus mooi maakt Thu, 16 Nov 2017 11:49:56 +0000 nl hourly 1 https://wordpress.org/?v=4.6 http://noordvrouw.nl/wp-content/uploads/2016/08/cropped-logo-noordvrouw3-WEB-1-32x32.jpg Noordvrouw | Kwetsbaar is het nieuwe stoer http://noordvrouw.nl 32 32 Duizend duimen http://noordvrouw.nl/blog/2017/11/02/duizend-duimen/ http://noordvrouw.nl/blog/2017/11/02/duizend-duimen/#respond Thu, 02 Nov 2017 12:55:04 +0000 http://noordvrouw.nl/?p=268 Elke keer als ‘ie een baantje heeft gezwommen en weer naar de kant komt, steken we een duim omhoog. Hij doet het goed in het water. Het is heel moeilijk voor Tesse om te bedenken hoe armen en benen tegelijk bewogen moeten worden en het ziet er dan ook wat houterig uit, maar hij komt … "Duizend duimen" verder lezen

Het bericht Duizend duimen verscheen eerst op Noordvrouw | Kwetsbaar is het nieuwe stoer.

]]>
Elke keer als ‘ie een baantje heeft gezwommen en weer naar de kant komt, steken we een duim omhoog. Hij doet het goed in het water. Het is heel moeilijk voor Tesse om te bedenken hoe armen en benen tegelijk bewogen moeten worden en het ziet er dan ook wat houterig uit, maar hij komt vooruit. Hij gaat goed vooruit, dat zegt zijn badmeester ook.

Bron: Pixabay
Bron: Pixabay

Na het half uurtje zwemmen op zondag is Tesse kapot. De bewegingen en indrukken kosten hem al zijn energie. Maar hij wil het zó graag goed doen. Soms is hij boos, dan gaat er iets mis. Of hij wil het zwembad niet uit: iets afsluiten is ook moeilijk.

Deze keer hielpen de duimen die we opstaken goed. Het gaf blijkbaar weer nieuwe energie; nóg een baantje. Eigenlijk zouden we de hele dag door duimen willen opsteken: goed zo jongen! Maar als wij alles als een unieke prestatie zouden blijven zien, zou Tesse de dagelijkse dingen nooit kunnen automatiseren.

Gisteren ging zijn broertje spelen bij een vriendinnetje. Gebeurt ook niet vaak, want de twee broers zijn enorm aan elkaar gehecht en spelen het liefst samen. Maar Semme ging. En bij Tesse kwam het besef: ik ga niet spelen.

Hij durft het ook niet: hij wil alleen bij iemand gaan spelen als de hele familie (papa, mama, Semme) meegaat. En Tesse wordt weleens boos en verdrietig als dingen anders gaan dan hij denkt of verwacht. Dat kan eigenlijk ook niet bij iemand anders thuis. Wij kunnen en mogen niet van andere ouders (en kinderen) verwachten dat die adequaat op reageren.

Zo stoer en sterk als dat lange, zware lijf van hem door het water ploegt, zo klein is hij nog als het op sociaal contact aankomt. Hij heeft een vriendinnetje, zegt ‘ie. Maar na de herfstvakantie constateerde hij droog: ik heb haar niet gemist.

Of hij zijn broertje gisteren wel heeft gemist, toen die elders aan het spelen was? Ik weet het niet. Opa en oma kwamen langs en dat was voor Tesse een geweldige afleiding. Samen kletsen en film kijken, heerlijk. Deze dag hebben we weer overleefd, met een lach en een traan. Maar er komen andere dagen. Waarop het verdriet groter zal zijn, of waarop Tesse misschien wél ergens kan gaan spelen.

Dan zou ik willen dat wij hem onze duimen konden meegeven. Duizend duimen voor alles dat goed gaat, duizend duimen voor de prachtige jongen die hij is.

Tine van Knijff

Het bericht Duizend duimen verscheen eerst op Noordvrouw | Kwetsbaar is het nieuwe stoer.

]]>
http://noordvrouw.nl/blog/2017/11/02/duizend-duimen/feed/ 0
Dankzij autisme niet flexibel, wel vrijer dan ooit http://noordvrouw.nl/blog/2017/09/21/dankzij-autisme-flexibel-wel-vrijer-dan-ooit/ http://noordvrouw.nl/blog/2017/09/21/dankzij-autisme-flexibel-wel-vrijer-dan-ooit/#respond Thu, 21 Sep 2017 13:53:02 +0000 http://noordvrouw.nl/?p=263 ‘Nee, ik kan ’s middags niet. Nee, nooit eigenlijk. Dan ben ik thuis bij mijn kinderen’. There, I said it. Dankzij autisme ben ik zo flexibel als een hardhouten deur en ik ben eindelijk op het punt om daar voor uit te komen. Tesse heeft autisme maar momenteel gaat het best goed. Hij maakt sprongen … "Dankzij autisme niet flexibel, wel vrijer dan ooit" verder lezen

Het bericht Dankzij autisme niet flexibel, wel vrijer dan ooit verscheen eerst op Noordvrouw | Kwetsbaar is het nieuwe stoer.

]]>
‘Nee, ik kan ’s middags niet. Nee, nooit eigenlijk. Dan ben ik thuis bij mijn kinderen’. There, I said it. Dankzij autisme ben ik zo flexibel als een hardhouten deur en ik ben eindelijk op het punt om daar voor uit te komen.

autisme
De broers in het bos. Foto Tine van Knijff

Tesse heeft autisme maar momenteel gaat het best goed. Hij maakt sprongen in zijn ontwikkeling, doet ook wel dingen die je een normale ‘bijna achtjarige’ ook ziet doen en soms denken we zelfs dat ‘dat autisme’ even als een duveltje in een doosje is verdwenen.

Maar je weet hoe duveltjes in doosjes werken hè? Daarom. Daarom is het zo belangrijk dat dat kaartenhuisje dat we met z’n allen gebouwd hebben, zo stabiel mogelijk blijft staan: thuis en school zijn vaste, vertrouwde factoren in Tesse zijn dagen en weken.

Lekker duidelijk

We zijn ontzettend blij met Tesse zijn school: hij maakt een hele goede start dit jaar dankzij alle begeleiding die hij krijgt en dat merken we. Vorige week had ‘ie een invaljuf, volgens ingewijden een ‘best strenge’. Ik vroeg Tesse wat hij van haar vond: ‘lekker duidelijk!’
Morgen gaat ‘ie op schoolreis, de onderwijsassistente gaat mee. Wij kunnen hem daardoor met een gerust hart uitzwaaien, heerlijk gevoel is dat.

Dat ‘ie tegen robots en ‘managers’ praat die er niet zijn, ja dat weten ze op school en daarover gaan we weer in gesprek met de psych. En zo zijn er meer dingen: grote en kleine verdrietjes en grote en kleine ‘ontploffingen’. Maar we maken ons daar minder zorgen over dan voorheen. We kennen Tesse en als er wel iets misgaat hoeven we hem niet alleen op te vangen: we hebben een vangnet, een netwerk om ons heen.

Ingevulde tijd

Thuis gaat het goed: alles is duidelijk. Papa en mama werken om de beurt, dus Tesse weet wie hem wegbrengt en ophaalt en wie wanneer thuis is. Dat hij ’s middags een uur op een beeldscherm mag, dat we altijd even het bos ingaan, dat er daarna nog tijd is om met de lego te spelen voor het eten… De lijntjes zijn ingevuld, waardoor de ruimte binnenin vertrouwd voelt. Dat geeft rust.

Wat Tesse niet merkt, is dat onze planning als ouders enorm strak is. Het huishouden gebeurt terwijl Tesse naar school is, evenals de boodschappen. En ik werk tot manlief naar z’n werk gaat, we proberen tussen de middag samen te eten. Lukt soms wel, soms niet.

’s Avonds als de jongens op bed liggen, werk ik verder. ’s Middags vanaf twee uur ben ik thuis. Ik ben niet voor niets freelancer geworden: ik moet m’n eigen tijd kunnen indelen. Opdrachtgevers die me die ruimte geven, ben ik dankbaar. Vanochtend ook weer een heel leuk interview mogen doen. Daar geniet ik ook van.

Als het niet lukt, of er geen begrip is: dan is het niet anders. Ik denk dan: je staat niet in mijn schoenen, je hoeft het niet te begrijpen. En ik ben er waarschijnlijk ook niet heel duidelijk over geweest… Vanaf nu wel dus.

Onmogelijkheden accepteren

Het was vaak genoeg lastig en ik heb me dikwijls in honderd bochten moeten wringen. Maar nu zeg ik nee. Dan maar niet. Die tijd komt wel weer. Nu is het even belangrijk dat we het doen zoals we het doen: dit werkt. Niet alleen nu, maar later waarschijnlijk ook, zijn we blij met de stevige basis die we nu neerleggen.

Een vaste oppas hebben we niet, als oma oppast is het vaak maar eventjes. Nu hebben onze jongens wel de allerliefste oma die er bestaat, en één die superveel rekening met ze houdt, maar oma moet ook gewoon oma kunnen zijn… Daar kiezen we met z’n allen voor.

Als ik een leuke opdracht heb waarvoor ik een hele dag op pad moet, vraagt manlief vrij. Binnenkort is er zo’n dag. Manlief zei direct: ‘Dát is leuk, moet je doen! Ik ga kijken of ik vrij kan’. Kansen pakken, maar onmogelijkheden accepteren. Iemand zei eens tegen me: ‘maar dan ben je elke dag aan huis gekluisterd!’

In het bos

Zo zie ik dat niet. Als ik ’s middags met m’n jongens naar het einde van het bos loop en over het weiland naar de grote weg kijk waar de auto’s overheen razen, denk ik: ‘jullie moeten allemaal ergens naartoe. Ik voel elke middag de wind door m’n haren terwijl m’n jongens in hun laarzen over de bosgrond denderen, met handen en broekzakken vol besjes en takjes. Wie is er nu vrijer?’

Tine van Knijff

Het bericht Dankzij autisme niet flexibel, wel vrijer dan ooit verscheen eerst op Noordvrouw | Kwetsbaar is het nieuwe stoer.

]]>
http://noordvrouw.nl/blog/2017/09/21/dankzij-autisme-flexibel-wel-vrijer-dan-ooit/feed/ 0
Een groepsknuffel voor passend onderwijs http://noordvrouw.nl/blog/2017/07/14/een-groepsknuffel-voor-passend-onderwijs/ http://noordvrouw.nl/blog/2017/07/14/een-groepsknuffel-voor-passend-onderwijs/#respond Fri, 14 Jul 2017 12:13:57 +0000 http://noordvrouw.nl/?p=259 ‘Dit is eigenlijk best wel ‘passend onderwijs’. Toch?’ Ik denk het, mijn man zegt het. We lopen na een bijzonder gesprek op school met een brok in de keel terug naar onze auto. Tesse mag door naar de middenbouw, de onderwijsassistente blijft en we gaan in september meteen weer om tafel. We staan met z’n … "Een groepsknuffel voor passend onderwijs" verder lezen

Het bericht Een groepsknuffel voor passend onderwijs verscheen eerst op Noordvrouw | Kwetsbaar is het nieuwe stoer.

]]>
‘Dit is eigenlijk best wel ‘passend onderwijs’. Toch?’ Ik denk het, mijn man zegt het. We lopen na een bijzonder gesprek op school met een brok in de keel terug naar onze auto. Tesse mag door naar de middenbouw, de onderwijsassistente blijft en we gaan in september meteen weer om tafel. We staan met z’n allen om Tesse heen. Ja, dit is hartstikke passend onderwijs.

Tesse op het Wad, tijdens een uitje van school.
Tesse op het Wad, tijdens een uitje van school.

Nu, twee dagen later, word ik nog emotioneel als ik aan het gesprek terugdenk. Wij zijn als ouders bedankt voor onze tomeloze inzet dit jaar. De wereld op z’n kop: school bedankt de ouders. Ik wist even niet wat ik moest zeggen. Behalve ‘jullie ook bedankt’ en een flinke slok water er achteraan, om die andere waterlanders tegen te houden.

Wat een verschil met het einde van het vorige schooljaar, toen we halsoverkop op zoek moesten naar een andere school. Tot onze schrik ontdekkend dat er eigenlijk geen enkele school precies passend is bij Tesse. En ook deze school heeft het moeilijk gevonden, is heel erg zoekende geweest. Maar wel samen met ons. En samen met de betrokken zorgverleners.

Het is het waard

‘Tesse is een prachtige puzzel’. We hebben het dit schooljaar zo vaak tegen elkaar gezegd. Tesse is nog meer bekeken, beschouwd en beoordeeld dan de jaren daarvoor. Ik heb de kilometers en uren niet geteld, het waren er veel. Maar het was het waard. Want Tesse sloot meteen iedereen in zijn hart en we zijn niemand tegengekomen die alleen een papieren jongetje heeft gezien.

Als je Tesse zijn dossier leest schrik je. Hij is gewoon hartstikke autistisch. Met alle diepe dalen en hoge pieken die daarbij blijken te horen. Met een enorm disharmonisch profiel: hij kan dingen enorm goed en andere dingen enorm niet goed.

Er zijn zorgen en er blijven zorgen. De eerste mails richting school en de zorgverleners zijn alweer verstuurd, zodra het nieuwe schooljaar begint zitten we weer om tafel. Maar we doen dat allemaal niet voor niks. Wij -en vooruit, ook de medicatie- hebben Tesse uit zijn psychotische gedrag kunnen sleuren, hebben eindeloos geduld gehad en hebben steeds ‘onze Tesse’ door alles heen kunnen blijven zien.

Enorme sprongen

Juffen en meesters samen die met hem onder tafels liggen, ‘brouwsels maken’, precies weten wat ze moeten zeggen en doen om Tesse net even aan het werk te krijgen: Ik vind het bijzonder. Ik denk dat school nog niet half in de gaten heeft hoe ‘passend’ ze zich gedragen.

Dat Tesse in z’n gymkleren bij de IB-er naar binnen mag stappen om verslag te doen van de gymles, zich mag omkleden in het leslokaal omdat het omkleden in de groep teveel prikkels oplevert en nu, aan het eind van het schooljaar terugkeert naar de kleedruimte: ‘Ik was daar zo alleen, ik wil graag bij jullie zijn’. Tesse heeft enorme sprongen gemaakt.

Met z’n allen

En hij mag gewoon naar de middenbouw, hoe tof is dat? Wij hadden niks durven hopen, hadden al tegen elkaar gezegd: als ‘ie nog een jaar in de aanvangsbouw blijft, is het ook goed. Maar Tesse mag door. Naar een nieuw lokaal, nieuwe leerkrachten, nieuwe leerstof. Dat betekent een enorme uitdaging aan het begin van het nieuwe schooljaar.

Maar dat kunnen we aan, want we staan er niet alleen voor. We staan met z’n allen om Tesse heen en dat voelt zó goed. Ik zou ze allemaal wel kunnen knuffelen, maar daar hebben we Tesse voor. Hij heeft ze allemaal in z’n hart gesloten. Laat niemand je vertelt dat autisten geen gevoel hebben, want het allerliefste dat Tesse doet is: ‘Groepsknuffel!’

Bij deze, een groepsknuffel. Voor iedereen die Tesse en ons dit jaar geholpen heeft.

Tine van Knijff

Het bericht Een groepsknuffel voor passend onderwijs verscheen eerst op Noordvrouw | Kwetsbaar is het nieuwe stoer.

]]>
http://noordvrouw.nl/blog/2017/07/14/een-groepsknuffel-voor-passend-onderwijs/feed/ 0
Het Verschil http://noordvrouw.nl/blog/2017/05/27/het-verschil/ http://noordvrouw.nl/blog/2017/05/27/het-verschil/#respond Sat, 27 May 2017 16:14:55 +0000 http://noordvrouw.nl/?p=256 Hij houdt niet van de warmte, niet van fietsen en niet van lezen. Maar hij houdt wel heel veel van trampolinespringen, met de Lego spelen en door het bos banjeren. En het allermeest houdt hij van ons. Tesse heeft hele goeie dagen en iets minder goeie dagen. De goeie dagen, dat zijn de dagen dat … "Het Verschil" verder lezen

Het bericht Het Verschil verscheen eerst op Noordvrouw | Kwetsbaar is het nieuwe stoer.

]]>
Hij houdt niet van de warmte, niet van fietsen en niet van lezen. Maar hij houdt wel heel veel van trampolinespringen, met de Lego spelen en door het bos banjeren. En het allermeest houdt hij van ons.

Tesse in Sanjesfertier. Foto: Tine van Knijff
Tesse in Sanjesfertier. Foto: Tine van Knijff

Tesse heeft hele goeie dagen en iets minder goeie dagen. De goeie dagen, dat zijn de dagen dat er heel veel Lego-robots gebouwd worden, heel veel stokken gevonden worden in het bos en het ‘niet te warm, niet te koud’ is buiten.

So far so good. We zitten in een soort luchtbel. Tesse zit ‘best lekker in z’n vel’, het gaat ‘best wel goed’. Maar vrijdag moeten we er weer aan geloven, gaan experts er weer iets van zeggen. Dat ‘ie niet kan fietsen, niet goed kan lezen en schrijven, dat het motorisch en qua prikkelverwerking allemaal vrij hopeloos is. We weten het.

Maar op dagen als vandaag is het helemaal niet belangrijk. Is Tesse degene die buiten de tafel dekt en allevier de bordjes heel dicht naast elkaar zit; zodat we allemaal vlak naast elkaar kunnen zitten. Donderdag in Sanjesfertier zagen we het wel, Het Verschil. Zo wijzen we elkaar erop: ,,Zie je wat Semme doet? En wat Tesse doet? Nu zie je Het Verschil weer hè?”

Maar Tesse heeft wel genoten. Hij hóeft ook helemaal niet alles te doen en te kunnen in zo’n grote speeltuin. Hij doet gewoon wat ‘ie wel kan en dat dan honderd keer. Met het zweet druipend langs z’n gezicht concludeerde ‘ie na een paar uurtjes: ,,Nu kunnen we wel naar huis.” En dat was ook zo.

We hadden het al veel langer volgehouden dan we van tevoren hadden gedacht, hadden met z’n viertjes zitten picknicken in het dierentuin-gedeelte, hadden onze zegeningen en het toenemende aantal ‘uren weg’ geteld.

En dat dan de rest van de dag Tesse met rust gelaten dient te worden en je aan de volgende dag ook maar beter geen eisen kunt stellen, dat vinden we niet erg. Dat vindt Tesse helemaal niet erg.

We kunnen inmiddels met hem naar drukke supermarkten, naar andere winkels bomvol mensen en prikkels. We boeken vooruitgang. En zien daardoor waarschijnlijk niet de stilstand op andere vlakken.

Wij houden van warmte, van zo nu en dan een uitje, van gezelligheid in de tuin. Maar het allermeest houden we van zijn broertje en van hem. Zij maken het verschil. Zij maken al het andere onbelangrijk. Gun ons die luchtbel.

Tekst: Tine van Knijff

Het bericht Het Verschil verscheen eerst op Noordvrouw | Kwetsbaar is het nieuwe stoer.

]]>
http://noordvrouw.nl/blog/2017/05/27/het-verschil/feed/ 0
Zijn ogen lachen mee http://noordvrouw.nl/blog/2017/04/14/ogen-lachen-mee/ http://noordvrouw.nl/blog/2017/04/14/ogen-lachen-mee/#respond Fri, 14 Apr 2017 18:42:52 +0000 http://noordvrouw.nl/?p=253 Tesse lacht net als ik. Ik zie het de laatste paar dagen steeds. Het voelt vertrouwd en echt. Tesse is weer bij ons. Zo voelde het echt: alsof we hem even kwijt waren. Ik vind het zo lief, al die mensen die vragen hoe het nu gaat: met Tesse, met ons. Het gaat beter, er … "Zijn ogen lachen mee" verder lezen

Het bericht Zijn ogen lachen mee verscheen eerst op Noordvrouw | Kwetsbaar is het nieuwe stoer.

]]>
Tesse lacht net als ik. Ik zie het de laatste paar dagen steeds. Het voelt vertrouwd en echt. Tesse is weer bij ons. Zo voelde het echt: alsof we hem even kwijt waren.

Ik vind het zo lief, al die mensen die vragen hoe het nu gaat: met Tesse, met ons. Het gaat beter, er is rust. En dat allemaal dankzij iets waar wij zelf voorheen nooit voor zouden kiezen: medicatie. Het hing in de lucht tijdens gesprekken op school, het hing in de lucht bij de zorgprofessionals waar we onder behandeling waren.

Aarzelend gingen we akkoord met een oriënterend gesprek, toch maar eens even horen. Want zo kon het eigenlijk niet meer. Maar ja, wij hoorden verhalen over kinderen die na een pilletje duf, suf en afwezig waren.

Pilletjes

Het moment dat Tesse in alle ernst dacht dat hij net als onze kat over daken kon lopen, veranderde alles. Ineens ging de situatie van ‘we moeten er met z’n allen wel wat aan gaan doen’ naar gevaarlijk. Echt gevaarlijk. Deuren en ramen op slot, continu in de gaten moeten houden wat Tesse zei en deed.

Na een spoedgesprek met de psychiater, die ook duidelijk constateerde dat Tesse ‘in en uit de realiteit leek te stappen’ gingen we met een recept op zak naar de apotheek.

Geen leuk ritje. Wij houden niet van dokters, apotheken, medicijnen. Ik heb wel eens voorgeschreven medicijnen laten staan omdat ik het niet vertrouwde. En nu zouden wij onze zoon iets laten slikken. In de laagst mogelijke dosering, maar toch. Tesse zelf kon niet wachten: ‘waar blijven mijn pilletjes?’

Rust in zijn hoofd

Met school spraken we af dat we allemaal in de gaten zouden houden of Tesse suf, duf en misselijk zou worden. Maar niets van dat alles. Juist niet. Tesse werd weer rustig in zijn hoofd.

Na een paar dagen zei hij zelf: ‘Ik heb nog wel ogentv, maar de filmpjes gaan niet meer door elkaar en ze gaan vanzelf weer op hun plek. Dat hoef ik niet steeds te proberen’.

Hij kan nu weer spelen, bedenkt verhaallijnen voor zijn Lego-poppetjes en stoeit met zijn broertje. Op school, waar hij de laatste weken zelfs met 1-op-1 begeleiding niet meer tot leren kwam, kan hij weer meedraaien in de klas. Hij kan zich concentreren en heeft oog voor wat er om hem heen gebeurt.

Best wel genieten

Tesse heeft nog steeds autisme, dat gaat niet over. En er zijn wel zorgen over zijn ontwikkeling, motorisch en sociaal-emotioneel. We hebben een verwijzing naar de kinder-revalidatiearts. Die ligt sinds een paar dagen op mijn bureau, maar ik heb nog niet gebeld.

We willen wel en we gaan wel, maar eerst even het Paasweekend. Want het is best wel genieten nu even: Tesse is er weer, hij lacht weer. Hij lacht net als ik.

Tine van Knijff

Het bericht Zijn ogen lachen mee verscheen eerst op Noordvrouw | Kwetsbaar is het nieuwe stoer.

]]>
http://noordvrouw.nl/blog/2017/04/14/ogen-lachen-mee/feed/ 0
Dwars door alles heen http://noordvrouw.nl/blog/2017/03/19/dwars-alles-heen/ http://noordvrouw.nl/blog/2017/03/19/dwars-alles-heen/#respond Sun, 19 Mar 2017 10:43:17 +0000 http://noordvrouw.nl/?p=249 Met z’n vieren op de bank. Semme naast mij, Tesse tussen mij en manlief in. Tesse z’n handen klapperen, manlief en ik pakken elk een hand vast. Boven zijn nu wiebelende hoofd kijken we elkaar even aan. Tesse z’n voet doet inmiddels ook mee, ritmisch krijgt de salontafel elk paar seconden seconden een dreun. Dit … "Dwars door alles heen" verder lezen

Het bericht Dwars door alles heen verscheen eerst op Noordvrouw | Kwetsbaar is het nieuwe stoer.

]]>
Met z’n vieren op de bank. Semme naast mij, Tesse tussen mij en manlief in. Tesse z’n handen klapperen, manlief en ik pakken elk een hand vast. Boven zijn nu wiebelende hoofd kijken we elkaar even aan. Tesse z’n voet doet inmiddels ook mee, ritmisch krijgt de salontafel elk paar seconden seconden een dreun.

Dit is een onrust die niet met handen te vatten is. Het is de uitkomst van een week waar we vol verbijstering op terugkijken. Is dit allemaal echt gebeurd? Na weken vol onderzoeken en vragenlijsten komt er een nieuw beeld van Tesse op tafel. De onderzoekers belden koortsachtig met hun collega’s in Groningen: kijken jullie even mee? Dit is uniek…

Een sensorische integratiestoornis prijkt voortaan naast de diagnose autisme in Tesse zijn dossier. Er zijn prachtige definities van SI te vinden, in Tesse zijn geval houdt het simpelweg in dat hij de informatie die binnenkomt via zijn zintuigen, niet kan verwerken. Met voortdurende overprikkeling tot gevolg. Tesse zijn brein zit 24/7 ‘knettervol’ zoals hij zelf zegt.

Ok, dachten we, gaan we mee aan de slag, dachten we. Zijn therapieën voor, gaan we doen. We gaan er weer voor, komt goed.

Maar de consequenties van de volgende aantekening, een disharmonisch profiel, blijken minstens zo ingrijpend. Tesse is ontzettend intelligent, heeft een hoog IQ en een lerend vermogen waar we jaloers op zouden kunnen zijn. Maar sociaal-emotioneel zit hij op het niveau van een peuter. Qua zelfredzaamheid net daarboven. Tesse doet programmeerspelletjes die ons de pet te boven gaan, maar dat het opeten van een teennagel niet zo handig, smakelijk en normaal is, gaat hem de pet te boven. ,,Het was maar een klein stukje”, antwoordt hij desgevraagd.

Een enorme puzzel, noemden de onderzoekers hem. Wel een práchtige puzzel. Dinsdagmiddag puzzelen we met leerkrachten en betrokkenen van Tesse zijn school. Medewerking en welwillendheid van alle kanten. Met een opgelucht gevoel stapten wij weer in de auto. We gaan er weer voor, komt goed.

Maar wij kunnen over Tesse zijn hoofd heen wel allerlei mooie plannen bedenken, Tesse zijn hoofd denkt daar heel anders over. Met een absolute escalatie op vrijdag tot gevolg. Tesse was dwars door alles heen, school belde of manlief hem kon komen halen. Schoppen, slaan, razen, tieren. Hij wilde niet naar huis, hij wilde op school blijven. Niemand ging naar huis, waarom moest hij wel? Volkomen logisch, hem uit zijn structuur halen is funest.

Maar hij kón niet meer, hij kan al tijden niet meer goed leren op school, zelfs de onderwijsassistent die 1-op-1 met hem aan de slag is, heeft haar handen meer dan vol aan Tesse. Vrijdag ging het gewoon niet meer. Tesse heeft rust nodig.

Tesse kwam schreeuwend de garage binnen, manlief met tranen in de ogen. Die zette met trillende handen een bak koffie, ik probeerde Tesse uit de garage te krijgen, want de deur kreeg het zwaar te verduren. Eenmaal in de kamer stoof hij langs ons naar boven toe. Wij achter hem aan. ,,Ik wil weer naar school, ik gá weer naar school toe!” Voor het open raam van onze slaapkamer staande schoof hij woest mijn vazen van de vensterbank.

Ik weet niet eens meer hoe we hem daar weg kregen. Wel dat ik daarna ramen en deuren hermetisch heb afgesloten. Manlief ging naar zijn werk, wat volgde was een donkere middag. Tesse hield mij in de gaten en als ik uit zijn gezichtsveld was, spurtte hij naar boven of de garage. Mijn ouders kwamen langs en daardoor werd de impasse even doorbroken. Maar hij deed zijn schoenen niet uit, hij had nog steeds een missie.

Tesse praatte tegen me als een volwassene, maar had tegelijkertijd vreemde glimlachjes om zijn mond. Hij provoceerde me, zocht grenzen op. Tegen de avond kalmeerde hij, wilde hij weer naast mij zitten op de bank. De schoenen ging eindelijk uit, Mickey Mouse ontlokte Tesse vanaf de tv een schaterlach.

De IB-er van school belde, Tesse zijn juf belde. Ze zaten ermee in hun maag, de escalatie van die middag. En hoe ging het nu? Het is lastig onder woorden te brengen hoe het voelde, maar achteraf zeggen manlief en ik: Net of had Tesse een psychose. Hij was zichzelf niet. Onherkenbaar en niet te bereiken.

Broertje Semme had gisteren een proefzwemles. We zijn gewoon gegaan, met z’n vieren. Tesse z’n iPad mee, tussen ons in zittend terwijl wij naar de verrichtingen van zijn kleine broertje keken. Die lol maakte met de andere kinderen, met de badjuf, in het water. Manlief zei nadien: ,,Ik heb echt even genoten.” ’s Middags een verjaardag, van te voren afgesproken: als we komen, dan heel even. Het ging prima. Als je de spanning in onze lijven niet meetelt.

Toen, gisteravond, met z’n vieren op de bank. De blik die manlief en ik uitwisselen betekent ook: wij moeten praten. En dat doen we, tot diep in de nacht. We spreken ook naar elkaar uit dat wij snappen dat mensen hierom scheiden, dat dit te zwaar is. Het sloopt ons. Maar het verenigt ons ook. Als we eindelijk ons bed opzoeken, hebben we elkaar nieuwe moed en hoop gegeven.

Dwars door alles heen, erger dan we ooit hadden kunnen bedenken. Wat staat ons te wachten? Maar dwars door alles heen, fonkelt ook nog steeds licht. Regeert nog steeds de liefde. En die zal overwinnen.

Tine van Knijff

Het bericht Dwars door alles heen verscheen eerst op Noordvrouw | Kwetsbaar is het nieuwe stoer.

]]>
http://noordvrouw.nl/blog/2017/03/19/dwars-alles-heen/feed/ 0
Onderzoek naar havo/vwo-onderwijs voor leerlingen met autisme http://noordvrouw.nl/blog/2017/03/01/onderzoek-naar-onderwijs-leerlingen-ass/ http://noordvrouw.nl/blog/2017/03/01/onderzoek-naar-onderwijs-leerlingen-ass/#respond Wed, 01 Mar 2017 20:39:40 +0000 http://noordvrouw.nl/?p=246 Het havo/vwo-onderwijs in Friesland blijkt niet altijd goed aan te sluiten bij de ondersteuningsbehoeften van leerlingen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS). De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) krijgt sinds enige tijd veel signalen van ouders waaruit blijkt dat leerlingen met ASS niet altijd de ondersteuning (kunnen) krijgen waar zij behoefte aan hebben. De NVA … "Onderzoek naar havo/vwo-onderwijs voor leerlingen met autisme" verder lezen

Het bericht Onderzoek naar havo/vwo-onderwijs voor leerlingen met autisme verscheen eerst op Noordvrouw | Kwetsbaar is het nieuwe stoer.

]]>
Het havo/vwo-onderwijs in Friesland blijkt niet altijd goed aan te sluiten bij de ondersteuningsbehoeften van leerlingen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS).

De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) krijgt sinds enige tijd veel signalen van ouders waaruit blijkt dat leerlingen met ASS niet altijd de ondersteuning (kunnen) krijgen waar zij behoefte aan hebben.

De NVA maakt zich zorgen over deze ontwikkeling en wil graag inzichtelijk krijgen hoe groot dit probleem is. Daarom is de vereniging een onderzoek gestart.

Vragenlijst

Zij vraagt ouders van kinderen met ASS een vragenlijst in te vullen, over hoe zij het voortgezet onderwijs op havo/vwo-niveau voor hun kinderen ervaren. De vragen gaan onder andere over de ondersteuning op school en wat ouders eventueel missen op school. Maar ook over wat de school eventueel wél biedt, waar andere scholen iets van zouden kunnen leren.

Ook wil de NVA graag weten hoe de ideale school voor kinderen met ASS er volgens de ouders uit zou moeten zien.

De NVA vraagt de ouders ook of er eventueel een klas of zelfs school apart voor ASS-leerlingen met havo/vwo-niveau zou moeten komen. En wat zo’n klas of school dan zou moeten kunnen bieden, wat reguliere klassen en reguliere scholen op dit moment niet of onvoldoende kunnen bieden.

Eind maart zullen de resultaten van het onderzoek gepresenteerd worden.

Enquête

De link naar de enquête: https://www.enquetesmaken.com/s/havovwoautisme

Het bericht Onderzoek naar havo/vwo-onderwijs voor leerlingen met autisme verscheen eerst op Noordvrouw | Kwetsbaar is het nieuwe stoer.

]]>
http://noordvrouw.nl/blog/2017/03/01/onderzoek-naar-onderwijs-leerlingen-ass/feed/ 0
In het diepe http://noordvrouw.nl/blog/2017/02/25/in-het-diepe/ http://noordvrouw.nl/blog/2017/02/25/in-het-diepe/#respond Sat, 25 Feb 2017 17:02:52 +0000 http://noordvrouw.nl/?p=244 Op de rand van het zwembad staat hij met zijn armen zover mogelijk uitgestrekt naar de badjuf in het water. Ze moedigt hem aan in het water te springen, haar armen naar voren: ‘Ik vang je wel’. Maar zijn dunne beentjes blijven staan waar ze staan, zijn lange haren zijn nog droog en zijn ogen … "In het diepe" verder lezen

Het bericht In het diepe verscheen eerst op Noordvrouw | Kwetsbaar is het nieuwe stoer.

]]>
Op de rand van het zwembad staat hij met zijn armen zover mogelijk uitgestrekt naar de badjuf in het water. Ze moedigt hem aan in het water te springen, haar armen naar voren: ‘Ik vang je wel’.

Bron: Pixabay.com
Bron: Pixabay.com

Maar zijn dunne beentjes blijven staan waar ze staan, zijn lange haren zijn nog droog en zijn ogen veel te groot. Naar voren buigt hij, héél ver. Zijn handen raken bijna de hare. Hij wil niet opgevangen worden, hij wil getild worden.

Onze zoon is al in de douches met zijn vader, ikzelf en onze jongste kijken ademloos naar het tafereel in de zwemzaal. De magere jongen die overduidelijk zijn eerste zwemles krijgt, niet voor niets 1-op-1, net als onze zoon.

Ik ben even afgeleid, onze jongste glipt van zijn stoel richting de kleedkamers: het duurt hem te lang, hij wil zijn grote broer zien. We wachten voor de kleedkamers, waaruit na een paar minuten onze grote vrolijke zoon met kletsnatte haren tevoorschijn komt.

Onderweg naar de uitgang kijk ik nog even naar de zwemzaal. Daar ligt hij, in het water. Het is haar toch gelukt. Hij ligt zelfs op zijn rug, met zijn benen stil en zijn armen wijd. Ze dragen hier drijfpakjes. Badjuf staat ernaast in het water. Bijna geen rimpeling op het wateroppervlak. Totale rust en totale overgave. Hoe heeft ze dat gedaan?

Onze zoon vond het ook eng. Die grote bak met water, die je omsluit als een net en je opslokt als een enorme vis. Jonas in de walvis, je moet ervan houden. En nu? Hij spettert en hij snatert. Een zwemdiploma? Dat duurt nog eeuwen, maar dat doet er niet toe.

De zondagmiddag in de zwemzaal, wij achter het glas, vertederd glimlachend om zijn totaal asymmetrische baantjes, armen en benen die onafhankelijk van elkaar enorme bewegingen maken. Zijn badmeester vat het zo samen: ‘Hij geniet nu van het water’.

Ik draai me nog één keer om naar de zwemzaal, naar de badjuf en haar jongen. Rimpelingen in het water: hij beweegt. Hij geniet nu.

Tine van Knijff

Het bericht In het diepe verscheen eerst op Noordvrouw | Kwetsbaar is het nieuwe stoer.

]]>
http://noordvrouw.nl/blog/2017/02/25/in-het-diepe/feed/ 0
Drie is een vork http://noordvrouw.nl/blog/2017/01/29/drie-is-vork/ http://noordvrouw.nl/blog/2017/01/29/drie-is-vork/#respond Sun, 29 Jan 2017 13:41:39 +0000 http://noordvrouw.nl/?p=237 We zitten als gezin aan tafel en eten patat met frikandel. Ik snijd Semme zijn frikandel in stukjes. Hij kijkt er even naar en roept ‘Drie!’. Dus ik pak een vork voor hem. ‘Ja, die!’, roept Semme en prikt een stukje frikandel aan zijn vork. Manlief kijkt naar Semme, naar mij en weer naar Semme. … "Drie is een vork" verder lezen

Het bericht Drie is een vork verscheen eerst op Noordvrouw | Kwetsbaar is het nieuwe stoer.

]]>
We zitten als gezin aan tafel en eten patat met frikandel. Ik snijd Semme zijn frikandel in stukjes. Hij kijkt er even naar en roept ‘Drie!’. Dus ik pak een vork voor hem.

Bron: Pixabay.com
Bron: Pixabay.com

‘Ja, die!’, roept Semme en prikt een stukje frikandel aan zijn vork.

Manlief kijkt naar Semme, naar mij en weer naar Semme. Hij fronst zijn wenkbrauwen. ,,Drie is een vork”, zeg ik tegen hem terwijl ik mijn schouders ophaal. ,,Jullie zijn echt alle drie maf”, zegt hij lachend.

Ik weet wat ‘ie bedoelt. Semme zijn frikandel was niet in drie stukjes gesneden, maar in veel meer stukjes. Ik weet dat veel mensen hem hadden willen corrigeren: ‘Nee, dat zijn geen drie stukjes, dat zijn veel meer stukjes’.

Maar dat was helemaal niet de vraag die Semme wilde beantwoorden.

Detail

Semme houdt er niet van frikandel met zijn hand te eten, dat weet ik. De oplossing is dus het eten van de frikandel met een vork. Dat is handiger dan met een mes of lepel, weet ook Semme.

Datgene wat de vork onderscheidt van de mes en de lepel, is het hebben van tandjes, waar drie openingen tussen zitten. Drie. Semme zag dat detail van de vork voor zich, want dat is precies wat die vork zo handig maakt als je frikandel wilt eten.

Bron: Pexels.com
Bron: Pexels.com

Ik zag het plaatje ook voor me, dus het pakken van een vork als Semme ‘drie!’ roept is een logische reactie. Semme kan heus wel vork zeggen. Hij kan een heleboel zeggen. Maar daar gaat het dus niet om.

Tesse besteedt niet eens aandacht aan het gebeuren. Die lééft hele dagen in zo’n wereld, waarin plaatjes als wervelwinden voorbij komen en je maar toevallig twee bij elkaar passende bij elkaar moet zien te grijpen om er praktisch iets mee te kunnen.

Geef me de vijf

Ik lees het boek ‘Geef me de vijf’ van Colette de Bruin. Daarin gaat het om het communiceren met mensen met autisme door steeds gebruik te maken van vijf vragen: wie, wat, wanneer, waar en hoe. Heel praktisch en heel logisch.

bruin-geef-me-de

Je maakt het leven van iemand met autisme makkelijker door geen ingewikkelde vragen te stellen zoals ‘Hoe gaat het met je?’. Dat is een rotvraag. Dan moet je namelijk gaan nadenken over hoe het met je gaat. Hoe gaat het met je lijf, hoe gaat het met je hoofd, wat wil hij of zij precies weten? Hoe gedetailleerd? En gaat het alleen over hoe het vandaag gaat? Of over de hele week?

Iemand met autisme kan een hele poos puzzelen op zo’n vraag, dus als je daarna ook nog gaat vragen: ‘Wat wil je drinken? En we hebben appeltaart en kwark, welke wil je?’ Ho ho, je hebt nog geen antwoord op vraag één en nu stel je meteen nog twee vragen? Verbinding verbroken, dit wordt niks.

Puppytraining

Ik vind het razend interessant dat je door de juiste vragen te stellen, de juiste antwoorden kan krijgen en daardoor op een nuttige en functionele manier met elkaar kan communiceren.

Een deel ervan is puur conditioneren, een soort puppytraining. Je kind met autisme aanleren dat hij of zij in een bepaalde situatie het beste dit of dat antwoord kan geven. Zodat mensen hun wenkbrauwen niet gaan fronzen, je goed vooruitkomt op je school en je mooi in de maatschappij past…

Daar zit hem voor mij de crux. Ik houd van drie is een vork. Ik houd van Tesse zijn wereld en van het feit dat Semme die wereld in en uit lijkt te glippen, maar net wanneer het wel of niet handig is. Een beetje zoals ik zelf doe.

Bron: Pixabay.com
Bron: Pixabay.com

Een prachtig brein

We hebben allemaal een brein dat anders werkt, het ene brein werkt opvallend anders dan het andere. De meeste breinen hebben een groot deel gemeenschappelijk en van dat veilige midden gaan we uit.

Ik ga dat boek wel uitlezen. En deel twee ook. Om Tesse vooruit te helpen in zijn leven is het nodig dat hij kan functioneren. Op dit moment is dat nog niet zo en daar wordt hij zelf ook niet heel gelukkig van: het levert veel gedoe op, vooral op school.

Een praktische methode die we met z’n allen kunnen hanteren om hem te helpen, is daarom welkom.

Maar er moet ook ruimte zijn voor dat prachtige brein. Voor die bijzondere manier van denken die zoveel mensen in de geschiedenis al tot zoveel mooie ontdekkingen heeft gebracht.

En onze kinderen moeten kunnen en durven voelen dat ze tot mooie, grote dingen in staat zijn.

Bron: Pexels.com
Bron: Pexels.com

Eigen gedachten

Kinderen hebben het nodig om te weten dat ze er mogen zijn, dat ze er toe doen met hun hele hebben en houden. We leren ze wel dat het handig is om je soms aan te passen aan andere mensen, omdat ook op dat level communiceren prettig kan zijn, als je eenmaal weet hoe dat moet.

Omdat het je vriendschappen kan opleveren, omdat je van elkaar kunt leren.

Maar we leren ze ook dat anders zijn mag. Je mag best anders denken over bepaalde dingen. Er moet ruimte zijn voor je eigen gedachten en je eigen mening. Voor je bijzondere kijk op dingen. Daar kunnen wij weer van leren.

En soms snappen we het gewoon. In ons huis mag drie best een vork zijn, als het zo uitkomt.

Tine van Knijff

Het bericht Drie is een vork verscheen eerst op Noordvrouw | Kwetsbaar is het nieuwe stoer.

]]>
http://noordvrouw.nl/blog/2017/01/29/drie-is-vork/feed/ 0
De lieve sjaal met het hertje http://noordvrouw.nl/blog/2017/01/06/lieve-sjaal-hertje/ http://noordvrouw.nl/blog/2017/01/06/lieve-sjaal-hertje/#respond Fri, 06 Jan 2017 19:34:53 +0000 http://noordvrouw.nl/?p=234 Tesse in tranen. ‘Ik wil mijn sjaal, ik wil mijn lieve sjaal met het hertje’. Hij heeft al een sjaal om zijn nek hangen, maar ik weet meteen welke hij bedoelt. Ik duik in de kast en vis de sjaal van vorig jaar uit zijn oude jas. Blij hangt Tesse hem naast de andere sjaal … "De lieve sjaal met het hertje" verder lezen

Het bericht De lieve sjaal met het hertje verscheen eerst op Noordvrouw | Kwetsbaar is het nieuwe stoer.

]]>
Tesse in tranen. ‘Ik wil mijn sjaal, ik wil mijn lieve sjaal met het hertje’. Hij heeft al een sjaal om zijn nek hangen, maar ik weet meteen welke hij bedoelt. Ik duik in de kast en vis de sjaal van vorig jaar uit zijn oude jas.

Bron: Pexels.com
Bron: Pexels.com

Blij hangt Tesse hem naast de andere sjaal om zijn nek. Sjaal nummer één draagt hij sinds een aantal weken hele dagen, zowel binnen- als buitenshuis. Ook op school mocht hij hem in het klaslokaal blijven dragen: het gaf hem steun en een veilig gevoel toen de drukke decembermaand begon.

December is voorbij. En Tesse heeft de hele eerste week van januari nodig gehad om de feestmaand te verwerken. Met de lego spelen, op de iPad gamen, tv-kijken en door het bos lopen en rennen. Dat was het wel zo’n beetje. Tussendoor zong Tesse flarden van Sinterklaas-, kerst- en verjaardagsliedjes. Een overduidelijk teken dat alle feesten die we hebben gevierd in zijn hoofd de revue passeerden.

Ik vraag hem waarom hij ineens aan de sjaal met het hertje dacht. ‘Die was van mijn vorige school en ik moet bijna weer naar school’. Inderdaad, vorig jaar zat hij nog op een andere school en toen droeg hij deze sjaal, bij een andere winterjas.

Dat hij weer aan school denkt, betekent dat er ruimte is gekomen in zijn hoofd. Ik denk dat we er goed aan hebben gedaan hem deze week op deze manier te gunnen: rust, ruimte, frisse lucht. ‘Ik ga jou zo missen op school, en papa. Ik houd van ons gezin.’ Semme ziet dat Tesse nog wat huilerig is en geeft zijn kattenknuffel aan zijn grote broer, zo lief.

Hoe het volgende week gaat, weer naar school, dat is nog even ver weg. Het hier en nu is belangrijk. We hebben nog dit weekend. Wij met z’n vieren. IJzersterk. Ik houd ook van dit gezin.

Tine van Knijff

Het bericht De lieve sjaal met het hertje verscheen eerst op Noordvrouw | Kwetsbaar is het nieuwe stoer.

]]>
http://noordvrouw.nl/blog/2017/01/06/lieve-sjaal-hertje/feed/ 0